För vidare läsning
Porfyricentrum Sverige
Nationellt kunskaps- och diagnostikcentrum för porfyrinmetaboliska sjukdomar. Porfyricentrum upprätthåller det rikstäckande Porfyriregistret som omfattar samtliga patienter med porfyridiagnos i Sverige (Diarienummer 647-88).
-
Webbplats: karolinska.se/porfyricentrum
- Kontaktuppgifter
- Telefon: 08–123 714 45
-
Konsultation: Specialister kan nås för frågor rörande medicinering, anestesi, behandling, rådgivning, utredning och diagnostik.
-
Nationellt porfyriregister: Anlagsbärare är registrerade släktvis.
-
Läkemedelsbiverkningar vid porfyri: Rapporter från alla tillfällen då läkemedel misstänks ha utlöst porfyriattacker ska skickas till Porfyricentrum.
-
Tillhandahåller personliga varningskort.
Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar (RMP)
RMP, de porfyrisjukas förening kompletterar sjukvården när det gäller information och råd till patienterna med porfyri.
- Webbplats: porfyri.se
Läkemedel vid akut porfyri
Information om läkemedel vid akut porfyri.
- Webbplats: drugs-porphyria.org
Gemensam internationell information om porfyri (IPNET)
International Porphyria Network.
Webbplats: porphyrianet.org
Litteratur
Thunell S. Genetik och metabola förlopp bakom den akuta porfyriattacken - Mer än hundra läkemedel är potentiellt livshotande vid akut porfyri. Läkartidningen 2016;113.