Utredning
Den regionala primärvården gör vanligen den basala utredningen vid misstänkt kognitiv sjukdom. Vid behov av utvidgad utredning rekommenderas remiss till specialistmottagning. Utredning ska ske snarast, i samtycke med patienten och när klinisk misstanke om kognitiv störning finns.
Utredning av kognitiv sjukdom
Basal utredning
Den regionala primärvården gör vanligen den basala utredningen, eventuellt tillsammans med kommunal demenssjuksköterska eller annan personal i det kommunala demensteamet.
Den basala utredningens mål är att utesluta behandlingsbara orsaker till den kognitiva funktionsnedsättningen samt diagnosticera Alzheimers sjukdom, vaskulär demens och blandformer mellan dessa samt inleda behandling hos icke yrkesaktiva. Utredning av yrkesaktiva kan kräva särskilda överväganden vid myndighetskontakter varför utredning och övrig handläggning vanligen sker på specialistenhet.
I en basal utredning vid kognitiv sjukdom ingår:
-
Anamnes inklusive anhöriganamnes
-
Status; somatiskt, neurologiskt och psykiskt
-
Laboratorieprover (hemoglobin (Hb), blodsocker, njurfunktionsvärde, tyreoideastimulerande hormon (TSH), homocystein/metylmalonat, calcium, albumin samt fosfatidyletanol PEth)
-
Hjärnavbildning (datortomografi (DT) eller magnetresonanstomografi (MRT)
-
Kognitiv testning med något av
-
Mini Mental State Examination (MMSE) + klocktest
-
Montreal Cognitive Assessment (MoCA) mäter den globala kognitiva förmågan
-
The Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS). Alternativ för utrikesfödda eller personer med låg utbildning
-
-
Strukturerad funktions- och aktivitetsbedömning:
-
Både personliga och instrumentella aktiviteter i dagliga livet (ADL) ska bedömas. Instrumentell ADL (iADL) som att handla, laga mat, städa, tvätta, handha ekonomi, hushållsapparater, datorer, köra bil med mera, påverkas tidigare än personlig ADL (pADL) som att äta, klä på och av kläder, gå på toaletten, förflytta sig med mera. Därför ska man särskilt efterfråga iADL aktiviteter i anamnesen.
-
Specialistutredning
Om diagnosen är oklar eller om det finns andra skäl föreslås samråd med eller remiss till specialist. Man bör göra en utvidgad utredning hos personer före 65 års ålder med misstanke om kognitiv sjukdom, vid:
-
mycket snabb progress
-
misstanke om kognitiv sjukdom av Lewy body eller frontotemporal typ
-
uttalade beteendesymtom eller konfusionsepisoder
-
atypiska eller oklara tillstånd.
Vid specialistutredning ingår ofta en kompletterande mer utvidgad och detaljerad neuropsykologisk bedömning som framför allt är av stort värde vid mildare tillstånd, frontala symtom och hos yngre personer. Även bedömning av arbetsterapeut, logoped och fysioterapeut kan vara till stor hjälp såväl diagnostiskt som terapeutiskt.
Lumbalpunktion
Dessutom genomförs ofta lumbalpunktion med analys av så kallade biomarkörer i cerebrospinalvätska (CSF) (tau, fosforylerat tau, beta-amyloid, och neurofilament). De biomarkörer som idag används i störst utsträckning i klinisk rutin för att ställa diagnosen Alzheimers sjukdom är β-amyloid 42/40 kvot och fosforylerat tau (P-tau). Tillägg av neurofilament i CSF kan bidra till diagnostiken av frontotemporala, parkinsonliknande sjukdomar såsom multipel systematrofi (MSA) och progressiv supranukleär pares (PSP) samt vaskulära kognitiva sjukdomar. En förhöjd albuminkvot är uttryck för störd blodhjärnbarriärfunktion, vanligen orsakad av vaskulär skada.
Andra tekniska undersökningar
Även ytterligare tekniska undersökningar såsom MR, positronemissionstomografi (PET), och elektroencefalografi (EEG) kan ingå i specialistutredningen. Vid kognitiv sjukdom ser man ofta en sänkt glukosomsättning som tecken på sämre fungerande delar av hjärnan vilken kan påvisas vid FDG (fludeoxyglukos)-PET, vilket ofta används som stöd i diagnostik av frontala sjukdomar. Mätning av dopamintransportsystemet (DaTScan eller DopaPET) liksom MIBG (metaiodobenzylguanidine, en noradrenalinanalog) hjärtskintigrafi och polysomnografi är indikativa biomarkörer vid misstänkt kognitiv sjukdom av Lewy body typ.
MR-undersökning ger generellt bättre information än datortomografi (till exempel hippocampusatrofi och vitsubstansskador) men är mer påfrestande för patienten på grund av buller och tidsåtgång. EEG kan vara av stort värde vid bland annat misstänkt Creutzfeldts-Jakobs sjukdom.
Gradering av kognitiva sjukdomar
Begreppet demens är att betrakta som en gradering av kognitiv sjukdom och indikerar att personen inte klarar dagligt liv självständigt. Den kan dock i sig graderas som mild, måttlig eller svår. Vid bedömning av praktiskt hjälpbehov kan man ha nytta av en gradering av sjukdomen och framför allt vid Alzheimers sjukdom kan MMSE bidra till vägledning:
-
Mild sjukdom: Personen klarar de flesta av vardagens aktiviteter men behöver hjälp i mer komplicerade situationer. (Vanligen MMSE cirka 18–23)
-
Måttlig sjukdom: Personen klarar oftast eget boende med stöd men behöver hjälp med vissa dagliga aktiviteter. (Vanligen MMSE cirka 11–17)
-
Svår sjukdom: Personen behöver omfattande hjälp i sitt dagliga liv och bor oftast i särskilt boende. (Vanligen MMSE ≤ 10)
Personcentererat förhållningssätt
Ett personcentrerat förhållningssätt är viktigt vid all vård och omsorg vid kognitiv sjukdom.
Att få en demensdiagnos är ett svårt besked. Den drabbade har i de flesta fall haft misstanke om att något är fel, men de flesta människor är ändå inte helt förberedda. Diagnosen förklarar de kognitiva oförmågorna som finns, men kan ge en skrämmande vision om framtiden. Trots detta är det viktigt att ge en korrekt diagnos, men man kan inte lämna en människa med bara detta besked. Här blir samverkan mellan sjukvård och kommun särskilt viktig. Möjligheterna att kunna leva ett gott liv med en kognitiv sjukdom är beroende av om personen accepterar diagnosen och lär sig leva med sjukdomen. För att detta ska vara möjligt behövs såväl omvårdnadstänkande som medicinska åtgärder. En kontinuerlig stödkontakt är viktig för såväl patient som anhöriga. En sådan kontakt är avsedd att stödja patient och anhöriga, bidra till att utvärdera läkemedelsbehandling och förebygga problem. Den kan ske av en demenssköterska, en fast läkarkontakt eller kurator. Även patient- och närståendegrupper kan ge viktigt stöd.
Olika grader av kognitiv sjukdom
Mild kognitiv sjukdom
En person med mild kognitiv sjukdom klarar det mesta i livet och behöver hjälp endast vid mer komplicerade situationer eller aktiviteter. Livet blir en gradvis anpassning till sämre funktioner och en viktig uppgift för vården är att underlätta denna anpassning. Så småningom måste man diskutera frågan om bilkörning. Bilkörning är inte obligat förbjudet vid mild demenssjukdom, men det är läkarens skyldighet att pröva detta enligt Transportstyrelsens föreskrift
(6).
Erfarenhetsmässigt är det lämpligt att förbereda en person på att detta kommer att tas upp. Innehav av högre körkortsbehörigheter (buss, taxi, tung lastbil, etcetera) är dock oförenligt med kognitiv sjukdom av alla grader. Innehav av vapen måste också enligt vapenlagen diskuteras för den som är olämplig att inneha skjutvapen.
Patientens vetskap om sjukdomen och de misslyckanden som sker påverkar starkt individens identitet och självkänsla. Det är viktigt att man i kontakten med patienten är medveten om detta. En aktiv behandling av kognitiv oförmåga ger, förutom läkemedelseffekten, hopp om att något kan göras för att påverka sjukdomssymtomen. Här kan råd kring fysisk aktivitet och andra livsstilsfaktorer bidra.
Utifrån analyser av systematiska översikter bedömer Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) att flera olika insatser som behandling av depression och kognitiv träning kan vara gynnsamma för personer med kognitiv sjukdom
(7) (8).
Anhöriga drabbas också i stor utsträckning när en person får en kognitiv sjukdomsdiagnos. De behöver mycket information och stöd redan tidigt i förloppet.
Måttlig och svår kognitiv sjukdom
Vid måttlig kognitiv sjukdom är det svårt för den drabbade att själv initiera och skapa aktiviteter. Utan stöd skapas en inaktivitet, som leder till negativa effekter på självkänsla och förmågor. Vid måttligt svår kognitiv sjukdom medges ej längre körkortsinnehav. Dagverksamhet ger positiva effekter, men passar inte alla.
Den fortskridande försämringen leder till en påverkan av identitet och självkänsla. Pålagrade depressiva symtom påverkar dessutom livskvaliteten starkt. Upplevelser av minskande förmågor kan vägas upp av positiva mellanmänskliga kontakter. Hjälpinsatser måste göras försiktigt, så att inte självkänslan påverkas negativt.
Vid svår kognitiv sjukdom är det svårt för personen att klara eget boende. Demensgrad, konfusionstendens, möjlighet till hjälp i hemmet och andra individuella faktorer avgör när det är dags för flytt till särskilt boende. En flytt är alltid svår och känslosam, ofta mest för anhöriga.
Vid svår kognitiv sjukdom har den drabbade svårt att förstå och tolka omgivningen. Feltolkningar ligger bakom en stor del av beteendesymtomen. Man måste anpassa läkemedelsbehandlingen så att kognitiva funktioner underlättas varvid risk behöver vägas mot nytta. Kognitiva störningar är en vanlig biverkning av läkemedelsbehandling vid andra sjukdomstillstånd vilket man därför särskilt behöver bedöma, med fördel tillsammans med apotekare om möjligt. Det finns vid svår demens många olika omvårdnadsstrategier, men det viktiga tycks vara att stödja personens identitet och självkänsla och underlätta en god kommunikation. Läkemedelsbehandlingen bör syfta till att underlätta omvårdnadsstrategier.
Ett effektivt och praktiskt orienterat arbetssätt finns i BPSD-registret (beteendemässiga och psykiska symptom vid kognitiv sjukdom/demenssjukdom). Där skattas beteendesymtom strukturerat och en individuell, personcentrerad omvårdnadsplan skapas utgående från Socialstyrelsens riktlinjer
(9).
Etiska frågeställningar kan komma upp både i hemmet, på sjukhus och i särskilt boende för personer med kognitiv sjukdom. Det finns behov av en ständigt pågående diskussion om etiska aspekter, inte bara som en principiell diskussion utan också för att ge vägledning till handläggning av vardagliga problem. Särskilt gäller detta vid komplicerande sjukdom och vård i livets slutskede.
Påverkbara livsstilsfaktorer och riskfaktorer
Kunskapen om riskfaktorer för Alzheimers sjukdom har medfört att man bör ha fokus på prevention. En viktig faktor är fysisk aktivitet, som har en positiv effekt på hjärnan. Kognitiva funktioner som minne, uppmärksamhet, exekutiva funktioner och simultankapacitet påverkas gynnsamt. Det finns evidens för att regelbunden fysisk aktivitet ökar den kognitiva reserven och därmed skjuter fram starten på den kognitiva sjukdomen och dess försämring.
Det finns även god evidens för att aerob fysisk träning förbättrar kognitiv funktion vid etablerad demens. Träningen ska anpassas till vad som är möjligt för den enskilde individen. Aerob träning, det vill säga träning som ställer krav på syreupptagning, är det som visat sig ge positiv effekt på kognitiva funktioner. Styrketräning motverkar fall, ökar muskelmassan och leder till ett längre friskare liv.
Den träning som rekommenderas, enligt kunskapsbasen FYSS, är:
-
vid måttlig intensitet 150 min/vecka fördelat på 5–7 tillfällen
-
vid hög intensitet minst 75 min/vecka fördelat på 3–5 tillfällen
En rad riskfaktorer för Alzheimers sjukdom är idag kända, såsom ålder, kardiovaskulära faktorer (hypertoni, S-kolesterol, för högt eller för lågt BMI, diabetes) samt genetiska faktorer. Många av dessa faktorer är påverkbara. Även stress tycks vara en påverkbar riskfaktor som på sikt har visats öka risken för Alzheimers sjukdom särskilt hos kvinnor. En tvåårig randomiserad interventionsstudie med ett så kallat multidomänpaket (fysisk aktivitet, psykosocial stimulans, kognitiv träning, och kontroll av kardiovaskulära faktorer) visades efter 1 år signifikant bättre blodtryck och efter 2 år signifikant bättre kognitiv förmåga i interventionsgruppen jämfört med kontrollgruppen. Livsstilsinsatserna tycktes förskjuta debuten för kognitiv svikt framåt i tiden
(10).